Nachhaltigkeit der Herz-Operationen für Kinder aus dem Ausland

Fragebögen gehen an 90 Herzkinder in 17 Ländern

Herzkind mit Krankenschwester

Die elf Monate alte Karen strahlt: Acht Tage nach ihrer Herz-OP spürt sie zum ersten Mal im Leben viel Kraft. Endlich kann sie ruhig atmen.

Seit vielen Jahren retten kinderherzen das Leben herzkranker Kinder aus Krisenregionen unserer Erde. Mit dem Flugzeug kommen sie aus El Salvador, dem Irak, Nicaragua oder anderen weniger entwickelten Ländern, um in Deutschland operiert zu werden.

Allein an den Universitätskliniken in Freiburg und Tübingen sind in den vergangenen 14 Jahren mehr als 90 Herzkinder aus 17 Nationen operiert worden. Für ihre Familien waren die Operationen kostenlos. Gastfamilien nahmen einen Elternteil auf. Spendenfreude und ehrenamtliches Engagement machten es möglich.

Alle Kinder überlebten die Operation

Nach drei bis vier Wochen reisten sie glücklich mit ihrem Elternteil zurück nach Hause. Nicht selten in eine Heimat ohne funktionierendes medizinisches Versorgungsnetz und Krankenversicherung. Wie geht es ihnen dort? Sind sie gesund und fröhlich? Besuchen sie regelmäßig eine Schule?

Das erforscht Mirjam Leutwyler, Doktorandin an der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie des Universitäts-Herzzentrums Freiburg. Vor ihrem Medizinstudium betreute sie als Kinder-krankenschwester Herzkinder im In- und Ausland.

Nun hat sie einen 6-seitigen Fragebogen entwickelt, um Follow-up Daten zu ermitteln. In zwölf verschiedenen Sprachen fragt Leutwyler nach Daten zur körperlichen und kognitiven Leistungsfähigkeit sowie zur schulischen und beruflichen Laufbahn. Zurück in Freiburg werden die Fragebögen rückübersetzt und wissenschaftlich ausgewertet.

Experten bei der Auswertung der Studie

Doktorandin Mirjam Leutwyler (l.) und Prof. Brigitte Stiller sichten die ersten zurückgesandten Patienten-Fragebögen. Das Projekt kommt sehr gut an.

Motivation steigern

Die Frage, wie nachhaltig sich Herzoperationen in Deutschland auf das weitere Leben der Herzkinder aus dem Ausland auswirken, beschäftigt nicht nur unsere (potenziellen) Spenderinnen und Spender. Auch Ärzte, Klinikverwaltungen und Gastfamilien, die über ein Engagement nachdenken, sind interessiert. Wenn kinderherzen sie durch positive Ergebnisse motivieren kann, nur einem einzigen Herzkind zu helfen, ist bereits ein großer Schritt getan.

Forschungsziele auf einen Blick:

  • Persönliche Situation von ausländischen Kindern mit angeborenem Herzfehler nach der Operation in Deutschland
  • Kardiologische Versorgung im Heimatland
  • Körperliche und geistige Entwicklung sowie Ausbildung in Schule, Studium und Beruf
  • Information ehrenamtlicher Helferinnen und Helfer sowie der Spenderinnen und Spender über den Zustand der Kinder
  • Motivation von Ärzten, Pflegepersonal, Klinikverwaltungen und Gastfamilien, sich auch in Zukunft für Herzkinder im Ausland zu engagieren

Daten & Fakten

Ausführlicher Titel Nachhaltigkeit von Herzoperationen von Kindern aus 17 Ländern
Projekt-Nr. W-FR-012/2017
Laufzeit Dezember 2017 bis Mai 2020
Standort Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie, Universitäts-Herzzentrum Freiburg · Bad Krozingen
Kosten 19.188 Euro

kinderherzen-Expertin Prof. Dr. med. Brigitte Stiller

„Vor 15 Jahren haben wir es uns in Freiburg zur Aufgabe gemacht, herzkranken Kindern aus medizinisch weniger entwickelten Ländern zu helfen. Mit einer einmaligen Operation ermöglichen wir ihnen ein gesundes Leben. Diese Studie soll nun die Nachhaltigkeit belegen.“

Ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie am Universitäts-Herzzentrum Freiburg