Tahnee – Wenn das Herz falsch angeschlossen ist

Lisa und André aus Grafschaft, einem kleinen Ort südlich von Bonn, entscheiden sich aus eigener Initiative für die pränatale Feindiagnostik. Sie wollen einfach Gewissheit, dass alles in Ordnung ist mit ihrem zweiten Kind. Doch dann der Schock bei der Untersuchung in der 14. Schwangerschaftswoche: „Da stimmt etwas mit dem Herzen nicht“, erfahren sie während des Ultraschalls. Weitere Untersuchungen ergeben, dass ihre kleine Tochter einen Ventrikelseptumdefekt (VSD) hat, den häufigsten angeborenen Herzfehler, ein Loch in der Scheidewand zwischen den Herzkammern. Vor allem leide sie an einer dextro-Transposition der großen Arterien (d-TGA). Das bedeutet, dass ihre Blutgefäße vertauscht sind:  Die Aorta tritt aus der rechten Herzkammer hervor, die Pulmonalarterie aus der linken. Der Lungen- und der Körperkreislauf sind dadurch parallelgeschaltet statt in Serie, infolgedessen wird der Körper nicht mit Sauerstoff versorgt. Allerdings erst nach der Geburt, wenn die Lunge ihre gasaustauschende Funktion übernimmt. Während der Schwangerschaft ist die Fehlbildung kein Problem für das Baby, die Entwicklung schreitet ganz normal voran.

Für die werdenden Eltern ist die Nachricht ein schwerer Schlag, den sie erstmal verarbeiten müssen. Was sie nun brauchen, sind Informationen und eine Perspektive. Lisa und André wenden sich an die Kardiologen der Kinderherzklinik in Bonn und fühlen sich direkt gut aufgehoben. Sie erfahren, dass es sich bei der d-TGA um einen zwar lebensbedrohlichen, aber auch sehr häufigen und gut operablen Herzfehler handelt, der über die Jahre seinen Schrecken immer mehr verloren hat. Die Mediziner erklären ihnen genau, wie die Korrektur-Operation funktioniert, die in den ersten beiden Lebenswochen durchgeführt wird. Doch ihnen wird auch bewusst gemacht, dass jeder Eingriff natürlich Risiken birgt und es keine Garantien gibt, erst recht nicht bei einer OP am offenen Herzen eines Neugeborenen. Neben dem Dialog mit den Medizinern hilft Lisa und André auch der Austausch mit anderen d-TGA-Betroffenen via Facebook. Sie erfahren von unterschiedlichen Herzgeschichten und Behandlungsverläufen und bekommen langsam ein Gefühl dafür, was ihnen bevorsteht. Unterdessen schreitet die Schwangerschaft komplikationslos voran, bis auf, dass Lisa an Schwangerschaftsdiabetes leidet. Nicht zuletzt aus diesem Grund entscheidet sich das Paar für einen Kaiserschnitt. Tahnee ist schon recht groß und schwer und nachdem die Geburt ihres älteren Bruders Levy drei Jahre zuvor schwierig verlaufen war, wollen sie kein unnötiges Risiko eingehen.

Jetzt spenden: Herzkindern helfen

Turbulente Stunden und Tage
Am Tag des Kaiserschnitts wird Tahnee bereits von den Kinderkardiologen erwartet. „Das war schon hart, sie nur ganz kurz sehen und nicht im Arm halten zu dürfen“, erinnert sich Lisa. Sofort wird das neugeborene Mädchen für erste Untersuchungen in den Nebenraum gebracht. Besonders wichtig: der Ultraschall des kleinen Herzens, um zu sehen, wie es um Tahnees Ductus arteriosus steht. Das ist eine Verbindung zwischen der Hauptschlagader und der Lungenschlagader beim ungeborenen Kind. Nach der Geburt, wenn sich die Lungen entfalten und das Baby selbstständig zu atmen beginnt, schließt sich diese Öffnung in den ersten Lebenstagen von selbst. Bei Tahnee darf das wegen der d-TGA auf keinen Fall geschehen, sie braucht die Öffnung, damit bis zur Korrekturoperation die Sauerstoffversorgung in ihrem kleinen Körper gewährleistet ist. Deshalb bekommt sie sofort ein Medikament, das den Verschluss verhindert. Bei vielen Kindern mit ihrem Krankheitsbild wird zusätzlich das Rashkind-Manöver durchgeführt: Mit einem Ballonkatheter erzeugen die Ärzte dabei ein Loch in der Trennwand zwischen den Vorhöfen. Doch Tahnee und ihre Eltern haben Glück, das Blut mischt sich auch so ausreichend und der Eingriff ist nicht erforderlich.

Es vergehen vier oder fünf Stunden, bis Lisa und André ihre Tochter wiedersehen und sie endlich auf den Arm nehmen dürfen. Sie ist stabil und es geht ihr den Umständen entsprechend so gut, dass sie nach einem Tag von der Intensiv- auf die normale Überwachungsstation verlegt wird. Langsam steigt die Nervosität wegen der anstehenden großen Operation. Sie soll genau eine Woche nach Tahnees Geburt stattfinden, am Montag. Doch kurz vor dem Wochenende informieren die Ärzte, dass andere, schwerere Fälle vorgezogen werden müssen und sie einen neuen Termin bekommen werden. „Wir hatten einerseits absolutes Verständnis dafür“, sagt André, „waren aber andererseits total angespannt, wollten den Eingriff hinter uns haben und endlich wissen, dass nun alles gut ist“. Sie werden vom Schicksal erhört und am Montagmorgen angerufen: Ihre Tochter wird nun doch mittags operiert. Eilig fahren sie in die Klinik und als sie eintreffen, ist Tahnee bereits zur Vorbereitung im OP-Bereich. Sechs bis acht Stunden werde der Eingriff inklusive Vor- und Nachsorge ungefähr dauern, hat man ihnen gesagt. Beide können sich nicht erinnern, wie sie sich abgelenkt und diese unendlich scheinende Zeit überstanden haben. Am Abend um 21 Uhr kommt der erlösende Anruf.

Herzkind Tahnee wird in der Klinik gut versorgt

Die Switch-OP ist geschafft
Sofort gehen Lisa und André zur Intensivstation. Tahnee in ihrem Bettchen wird noch versorgt, ist von Ärzten und Schwestern umringt. Sie habe den Eingriff prima überstanden, alles sehe gut aus, beruhigen sie die Eltern. Dann kommt auch schon der Chirurg und nimmt sie mit in einen separaten Raum, um zu berichten: Bei der arteriellen Switch-Operation wurden Aorta und Lungenschlagader kurz oberhalb der Herzklappen abgetrennt und dann vertauscht wieder angenäht. Auch die Herzkranzgefäße habe er verpflanzt, damit Tahnees Kreislauf anatomisch korrekt ist und funktioniert. Der Ventrikelseptumdefekt sei nur sehr klein und werde sich später von selbst schließen. Den zuversichtlichen Aussagen der Kollegen mag sich der Mediziner jedoch ausdrücklich nicht anschließen: Man müsse schon erstmal 24 bis 48 Stunden abwarten, bevor man sagt, es sei gut gelaufen, noch könne alles passieren. Lisa und André sind einigermaßen geschockt nach diesen Worten, die sie in dem Moment als unfreundlich und wenig einfühlsam empfinden. Heute, mit einigem Abstand, relativiert André: „Der Chirurg hat uns am Ende des Tages, nach vielen Stunden im OP eben seine Sicht als Fachmann berichtet, die reinen Fakten“.

Mit gemischten Gefühlen fahren Lisa und André nach Hause, die nächsten Tage sind geprägt von Hoffen und Bangen: Tagsüber verbringen sie in der Klinik möglichst viel Zeit an der Seite ihrer kleinen Tochter. Früh am Morgen, abends vor dem Schlafengehen und zwischendurch, wenn sie nicht dort sein können, rufen sie auf der Station an, fragen nach Blutwerten, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz. Das kleine Mädchen macht sich gut, hat nur ganz zu Anfang Probleme mit dem selbstständigen Atmen. Der ältere Bruder Levy wird in dieser schwierigen Zeit zwar liebevoll von Lisas Mutter betreut, doch mit seinen drei Jahren versteht er nur ansatzweise, was mit seiner Schwester, die er noch nicht einmal kennt, eigentlich los ist und warum seine Eltern ständig weg sind. Anhand von Fotos aus der Klinik beziehen sie ihn so gut wie möglich mit ein. Eine Woche nach ihrer Operation wird Tahnee von der Intensiv- auf die Überwachungsstation verlegt, doch auch dort dürfen Kinder erst ab 14 Jahren zu Besuch sein. Erst als seine Schwester drei Wochen alt ist, kurz vor ihrer Entlassung, darf Levy sie erstmals kurz auf dem Klinikflur sehen. Es ist Geschwisterliebe auf den ersten Blick und der Start in eine wunderbare, anhaltende Familiennormalität.

Tahnee darf endlich nach Hause

Endlich Alltag zu viert
In der ersten Zeit zu Hause müssen Lisa und André auf Tahnees noch empfindlichen Brustkorb achtgeben, dürfen sie zum Beispiel nicht unterhalb der Achseln umfassen, um sie hochzuheben. Ein paar Wochen lang kommt eine Hebamme zur Unterstützung zu ihnen nach Hause und einmal nehmen sie die Hilfe des Vereins „Bunter Kreis“ in Anspruch, die ihnen in der Klinik angeboten wurde. Doch bald kehrt Routine ein. Zur kardiologischen Nachbetreuung muss Tahnee jetzt, da die Operation definitiv gut überstanden ist, nur noch alle sechs Monate. Später einmal wird eine Untersuchung pro Jahr ausreichen. Inzwischen ist sie zehn Monate alt, ein aktives und fröhliches Mädchen, das munter durch die Gegend krabbelt, den großen Bruder gern an den Haaren zieht und nun aufwachsen kann wie ein herzgesundes Kind. An Tahnees schweren Start ins Leben erinnern nur noch die Operationsnarben auf ihrer Brust. „Doch die sind viel kleiner als erwartet“, ist André freudig überrascht, „und gut verheilt“.

Diagnose und aktuelle Situation
Dass Tahnee mit einem Herzfehler zur Welt kommen würde, war seit der 14. Schwangerschaftswoche bekannt. Ihre Diagnose: eine dextro-Transposition der großen Arterien (d-TGA) und ein Ventrikelseptumdefekt (VSD), zwei häufig in Kombination auftretende Fehlbildungen des Herzens. Das Mädchen wurde per Kaiserschnitt entbunden und in der zweiten Lebenswoche mit der arteriellen Switch-Operation behandelt, um die d-TGA zu beheben. Der Eingriff gelang und Tahnees Lungen- und Körperkreislauf konnten anatomisch korrekt in Serie geschaltet werden. Der VSD wurde nicht behoben, denn das Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern ist so klein ausgeprägt, dass es keine Probleme verursacht und sich höchstwahrscheinlich von selbst schließen wird. Nach drei Wochen wurde Tahnee nach Hause entlassen. Inzwischen ist sie zehn Monate alt, ein lebhaftes und fröhliches Mädchen. Abgesehen von regelmäßigen kinderkardiologischen Untersuchungen führt sie ein normales Leben ohne Einschränkungen.