Viviane hatte nur eine Herzkammer

Viviane und ihr Elektroauto

Es lohnt sich zu kämpfen!

Viviane findet ihr Elektroauto cool. Überhaupt ist die Zweijährige gern an der frischen Luft, sie liebt es zu rutschen und über den Spielplatz zu tollen. Dass das kleine Mädchen heute so fröhlich ist, verdankt es den Spezialisten der Abteilungen Neonatologie, Kinderkardiologie und -herzchirurgie des Universitätsklinikums Bonn sowie all jenen, die mit ihren Spenden eine moderne medizinische Versorgung möglich machen.

Vivianes schweres Los

Denn Viviane, geboren im Juli 2008, ist mit dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (kurz HLHS) zur Welt gekommen, dem schwersten angeborenen Herzfehler überhaupt. Bei ihr kam noch ein sehr schmaler Aortenisthmus (eingeengte Hauptschlagader) hinzu. Anders gesagt: Die linke Herzkammer des Babys fehlte ebenso wie die Klappe zum linken Herzen und die Hauptschlagader war stark verengt angelegt, Viviane hatte nur ein „halbes Herz“. Ihre Herzkranzgefäßversorgung war unzureichend, es gelangte ebenfalls nicht genügend Blut in den Körperkreislauf, so dass die Organe zu wenig Sauerstoff erhielten.

Viviane ist eine Kämpferin!

Kleines Mädchen, große Operationen

In Fällen wie diesen kann die Herzkranzgefäßversorgung rückwärtig von der Lungenschlagader her erfolgen. Doch selbst dies schaffte Vivianes Kreislauf wegen der verengten Hauptschlagader (Aorta) nicht. Gleich an ihrem ersten Lebenstag setzten die Ärzte bei Viviane per Herzkatheterintervention einen Stent in die Aorta, der die Verbindung zu den Herzkranzgefäßen weitet und einen Herzinfarkt verhindert – eine extrem seltene Maßnahme. „Warum muss es gerade mein Kind sein?“, fragte sich Janine, die Mutter des Babys. Bereits in der 24. Schwangerschaftswoche hatten die Ärzte der Bonner Universitätsfrauenklinik bei einer 3D-Ultraschalluntersuchung gesehen, dass mit dem winzigen Herzen etwas nicht stimmte. Eine Fruchtwasserpunktion folgte, Janine Dalmus erfuhr alles über Behandlungsmöglichkeiten und Lebensaussichten ihres Kindes. Drei aufeinanderfolgende Operationen sind beim HLHS heutzutage die Regel: Mit der sogenannten Norwood-Operation wird am Ende der ersten Lebenswoche der Lungenschlagader- Stamm in die Körperschlagader integriert und dabei selbst aus dem Lungenkreislauf ausgeschaltet. Mit einem Kunststoffröhrchen wird die Lungenschlagader mit der Hauptschlagader verbunden. Diese Operation erlebte Viviane an ihrem neunten Lebenstag.

Viviane malt ein Bild für unsere Spender.

Man bekommt so viel zurück

Als sie dreieinhalb Monate alt war, folgte ein Herzkathetereingriff, um die zweite der drei üblichen Operationen vorzubereiten, die sogenannte Glenn-Operation. Sie fand am 25. November 2008 statt. In ihr wurde die obere Hohlvene direkt mit der rechten Lungenschlagader verbunden und so die rechte Herzkammer, die bisher vermehrte Arbeit leisten musste, entlastet. Für die dritte, die sogenannte Fontan-Operation, bei der Lungen- und Körperkreislauf ganz voneinander getrennt werden, ist Viviane noch zu schwach. Zwölf bis dreizehn Kilo sollte ein Kind bei dieser Operation wiegen, soviel bringt das lebhafte kleine Mädchen aber noch nicht auf die Waage.

Bislang hat Viviane ihren mehr als schweren Start ins Leben sehr tapfer gemeistert. Trotz ihrer eingeschränkten körperlichen Leistungsfähigkeit hat sie gute Chancen, ein weitgehend normales Leben zu führen. Für einen heilpädagogischen Kindergarten mit kleinen Gruppen und Therapieangeboten ist sie bereits angemeldet. Es ist gut möglich, dass sie eine Regelschule besuchen wird. Janine Dalmus ist unendlich dankbar für all die Hilfe, die ihrer Tochter zuteil geworden ist. „Für mich arbeiten in den Kliniken die Engel in Weiß“, sagt sie. Gern würde sie noch weitere Kinder haben: „Es lohnt sich zu kämpfen, weil man von den Kindern so viel zurückbekommt!“

Wie kinderherzen hilft

Bei der Diagnose angeborener Herzfehler geht es im Wortsinne um Leben und Tod – dabei können Minuten entscheidend sein. Darum war die Erleichterung groß, als kinderherzen der Bonner Universitätskinderklinik ein hochmodernes, mobiles Echokardiographiegerät zur Diagnostik von Herzfehlern zur Verfügung stellen konnte – finanziert durch das große Engagement vieler Spender in der Region. Professor Breuer kann mit dem  Gerät jederzeit direkt ans Bettchen seiner kleinen Patienten kommen, innerhalb von Sekunden eine absolut präzise Diagnose stellen und dann nötige Schritte einleiten – oder die Eltern beruhigen.

Viviane und ihre Familie haben über die Jahre hinweg den Kontakt zu kinderherzen aufrecht erhalten. Viviane war im Sommer 2017 sogar eines unserer Herzkinder-Models.

Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.

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