„Wenn Bruno ein ganzes Herz hätte, könnte er fliegen.“

Der kleine Bruno hat ein krankes Herz.

von Cornelia Schimmel

Den Nikolaustag vor acht Jahren werden Martina und Sascha wohl nie vergessen. Während der Pränataldiagnostik in der 20. Schwangerschaftswoche stellte die behandelnde Ärztin fest: Martinas und Saschas ungeborener Sohn wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen. Für die jungen Eltern brach eine Welt zusammen. „Das war der schlimmste Tag in unserem Leben“, vertraut uns Martina an.

Das „Kind“ hat einen komplizierten Namen

Die zweite Hälfte der Schwangerschaft war von Sorgen und Ängsten geprägt. Es folgten eine engmaschige Beobachtung und weitere Untersuchungen. Nach und nach kristallisierte sich die genaue Diagnose des Herzfehlers heraus: Komplexes Vitium mit single ventricle, comon atrium, DORV und Heterotaxiesyndrom. Viele komplizierte Fachbegriffe für ein ungeborenes Leben.

Wichtige Stützen

Rückhalt in dieser schweren Zeit fanden Martina und Sascha bei ihrer Familie und guten Freunden. Auch ihr vierjähriger Sohn Paul gab ihnen Kraft. Bei ihrer behandelnden Frauenärztin, in der Praxis für Pränataldiagnostik in Meckenheim und an der Uniklinik Bonn haben sie sich aufgeklärt, gut beraten, unterstützt und ernst genommen gefühlt.

Leben in der Klinik

Bruno hat eine lange Zeit in der Klinik verbracht.

Mitte April erblickte der kleine Bruno das Licht der Welt. Er wurde per Kaiserschnitt in der Frauenklinik der Uniklinik Bonn geboren. Aufgrund einer weiteren Erkrankung am Darm wurde der Kleine schon einen Tag später auf seine erste Operation vorbereitet und musste die ersten zehn Lebenswochen im Krankenhaus verbringen.

Große OP am kleinen Herzen

Mit vier Monaten war Bruno dann kräftig genug für die erste Operation am offenen Herzen. Anschließend erholte er sich weitere vier Wochen im Krankenhaus. Die Operation verlief sehr kompliziert und seine Sauerstoffsättigung war zu niedrig. Daraus folgten eine längere Beatmungszeit und eine langsame Entwöhnung der Medikamente. Als die Familie endlich nach Hause konnte, war die Erleichterung groß.

Die Ruhephase dauerte jedoch leider nicht allzu lange. Bis zu seinem zweiten Lebensjahr folgten noch ein Herzkatheter und eine weitere Herzoperation. Jeder einzelne Eingriff bereitete Komplikationen der Familie große Sorgen. Der kleine Bruno bekam letztendlich einen Herzschrittmacher und konnte nach der letzten Operation mit einem Sauerstoffgerät und einem Heimmonitor ausgestattet nach Hause.

Klinikalltag

Zusammengerechnet haben Bruno und seine Mama rund 22 Wochen in der Kinderklinik verbracht. „Bonn war in dieser Zeit irgendwie zu unserer zweiten Heimat geworden.“ Ein Kompliment, das sich besonders auch an die Ärzte, Schwestern und Pfleger richtet. „Auch, wenn das Wort „gleich“ im Krankenhaus eine völlig neue Bedeutung bekommt“, schmunzelt Martina. „Wenn eine Krankenschwester sagt: „ich schaue gleich nochmal nach Bruno.“, können bis dahin schon mal zwei Stunden vergehen.“

Bruno ist ein fröhlicher Kerl.

Kapazitäten am Limit

Bei dem Gedanken an die anstrengende Zeit im Krankenhaus weiß Martina heute selbst gar nicht mehr, woher sie die Kraft genommen haben, all‘ das zu stemmen: „Ich war zu Beginn Tag und Nacht in der Klinik. Später bin ich jeden Tag gependelt damit ich wenigstens ein bisschen Zeit mit meinem anderen Sohn Paul verbringen konnte.“
Ein Spagat zwischen Klinik und zu Hause, der wochenlang andauert. „Sascha hat zu Hause versucht „Normalzustand“ herzustellen, was natürlich kaum machbar war. Er kam immer über´s Wochenende und oft unter der Woche nach der Arbeit in die Klinik. Paul war oft bei Oma und Opa, ohne die es schwierig geworden wäre.“
Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern in der Klinik war ihnen wichtig und hat Mut gemacht. Auch die Unterstützung des psychosozialen Dienstes hat Martina und Sascha über diese Zerreißprobe hinweggeholfen. Neue Kraft und Unbeschwertheit konnte die ganze Familie während der familienorientierten Reha tanken.

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende“. (Oscar Wilde)

Bruno gibt uns (s)ein Gesicht

Wer kinderherzen schon länger kennt, kennt auch Bruno. Fotos von ihm finden sich nahezu in allen unseren Veröffentlichungen. „Bruno lebt mit einem halben Herzen. Dank unserer Hilfe freut er sich auf ein ganzes Leben“, heißt unser Slogan unter seinem Konterfei.

Wir treffen den quirligen Kerl regelmäßig bei verschiedenen Aktionen und wissen, wie fit und aktiv der Siebenjährige ist. „Er ist kaum krank und wenn man es nicht wüsste, würde man nicht glauben, dass er einen schweren Herzfehler hat“, bestätigt Mama Martina.

Bruno ist ein echtes Energiebündel, schwimmt gerne, spielt Fußball, geht zum Kinderturnen und zum Klettern. Im Vergleich zu den anderen Kindern ist er schneller außer Atem. „Dann macht er gefühlte 30 Sekunden Pause und flitzt wieder mit.“ Durch den Herzschrittmacher und die blutverdünnenden Medikamente sollte er eigentlich keinen Kontaktsport wie Fußball betreiben. Martina sieht es nicht so eng: „Der Spaß sollte doch auch nicht außer Acht gelassen werden und Sport treiben mit Spaß macht glücklich und hält fit.“

„Wenn Bruno ein ganzes Herz hätte, könnte er fliegen.“ (Martina, Mama von Bruno)

Trotzdem muss Bruno, wie viele herzkranke Kinder, täglich Medikamente einnehmen und zweimal pro Jahr zur Kontrolluntersuchung. Dann werden Blutdruck und Sauerstoffsättigung gecheckt, ein EKG und eine Echokardiographie gemacht und eine Kontrolle des Herzschrittmachers vorgenommen.

Bonn immer treu geblieben

Obwohl die Bonner Klinik über eine Autostunde von ihrem Heimatort entfernt liegt, kommen Brunos Eltern für die Routineuntersuchungen bewusst mit ihm hierher. Der Grund ist leicht nachzuvollziehen: „Die Bonner Ärzte und manch eine Krankenschwester kennen Bruno eben am Besten, und er soll auch keine Angst vor dem Krankenhaus haben, gerade wenn wir nochmal stationär hinmüssen.“

Verbesserung für Herzfamilien

Martina freut sich schon auf die Eröffnung des neuen Eltern-Kind-Zentrums: „Wenn im neuen ELKI alles unter einem Dach ist, wird vieles einfacher und besser werden. Vor allem die Transporte von der Adenauerallee* zum Venusberg und zurück sind bisher doch immer sehr zeitaufwendig.“ Durch den Bau des neuen ELKI werden Bruno und viele andere Herzkinder von den vielen wertvollen Projekten profitieren. Sei es das neue Liegend-Ergometer oder der hochmoderne Hybrid-OP. „Deswegen unterstützen wir kinderherzen sehr gerne und freuen uns, dass Bruno ein Gesicht davon sein darf.“

Bruno und Moritz: Von Beginn an unzertrennlich

Bruno und der Bär

Einer darf bei unseren Treffen mit Bruno niemals fehlen: kinderherzen-Bär Moritz. Den flauschigen Freund hat Bruno von Anfang an in sein Herz geschlossen. Einmal durfte Moritz sogar bei ihm übernachten. Was die beiden vor dem Einschlafen wohl noch getuschelt haben? Vielleicht haben sie das Geheimrezept für ihre Bärenkräfte ausgetauscht …

Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.

SPENDEN

 Erfahren Sie mehr über kinderherzen.

Weitere Herzgeschichten lesen.

*Die Kinderklinik samt Elternhaus und die Kinderintensivstation der Uniklinik Bonn liegen bisher etwa sechs Kilometer entfernt voneinander. Die Stiftung kinderherzen Bonn unterstützt den Umzug der Kinderklinik von der Adenauerallee in das ELKI auf dem Venusberg nach Kräften: https://bonn.kinderherzen.de/projekte/neue-eltern-kind-zentrum-elki/